Four&Five ondersteunt Team Lia

Wie is Lia?

Lia is een van de vrolijkste en liefste kleine meisjes die je ooit zult ontmoeten. Helaas lijdt ze aan een zeer zeldzame genetische aandoening, het Kabuki Syndroom. Het Kabuki Syndroom is een genetische aandoening die invloed heeft op verschillende aspecten van Lia’s ontwikkeling, veroorzaakt door specifieke gen mutaties. Door deze aandoening ervaart Lia vertragingen in zowel haar lichamelijke als intellectuele ontwikkeling. Daarnaast heeft ze te maken met een reeks gezondheidsproblemen, wat resulteert in een verzwakt immuunsysteem en frequente ziekten. De behandeling bestaat uit het bieden van ondersteuning en zorg op maat voor Lia’s specifieke behoeften.

Wat is Team Lia?

Team Lia is een stichting opgericht in 2021 met een tweeledig doel: het ondersteunen van Lia in haar behoeften, variërend van medische zorg tot gespecialiseerde materialen en ondersteuning; en het ondersteunen van onderzoek naar en bewustzijn over het Kabuki Syndroom in het algemeen. Four&Five heeft de oprichting van de stichting geïnitieerd en is sindsdien nauw betrokken geweest op volledig pro bono basis. Een van ons, Céline van Aalst, is vanaf het begin directeur van de stichting en blijft samen met het hele Four&Five team Team Lia ondersteunen.

Wat is ons doel?

Four&Five wil samen met Team Lia de nodige donaties inzamelen om Lia de nodige zorg en ondersteuning te kunnen bieden, zodat ze haar leven ten volle kan leven. Dit houdt ook in dat we ons inzetten om toegang te krijgen tot medicijnen die moeilijk te verkrijgen zijn in België en niet vergoed worden door de verzekering. Door haar behandeling veilig te stellen kunnen we streven naar verschillende mijlpalen, zoals haar op een dag zelfstandig zien lopen.